Paní Hvížďalová dává příklad nám všem. Dovoluji si tady zveřejnit její přednášku Komunikace s těžce nemocným pacientem.
1. Práva pacienta a povinnosti lékaře
Ve Spojených státech je komunikace mezi pacientem a lékařem
založena na dvou principech: mentálně kompetentní pacient má absolutní právo
být informován o svém zdravotním problému a lékařovou povinností je tuto
informaci pacientovi podat a to takovým způsobem, aby tomu pacient rozuměl. Do
jaké míry jsou tyto principy dodržovány, záleží především na lékařově
schopnosti komunikovat. (etické, morální a právní)
Tato situace je relativně nová. Ještě v padesátých letech
devadesát procent lékařů v průzkumu uvedlo, že v případě, kdy se jedná o
rakovinu, raději pacienta neinformují z obavy, že tato informace by způsobila
beznaděj. Množství pacientů, kteří chtějí znát svou diagnózu, bylo silně
podceňováno. Ale už v sedmdesátých letech se postoj lékařů výrazně změnil a
studie z roku 1971 prokázala revers tohoto postoje – devadesát procent dotázaných
lékařů indikovalo, že diagnózu rakoviny pacientovi sdělí a s ním prodiskutují.
Začátkem sedmdesátých let se otázka smrti a „práva vědět pravdu” (right to
know) stala takřka módní v médiích. Pamatuji si na debatu se studenty, kteří mě
přesvědčovali, že každý chce vědět, jestli umírá, oni že by to určitě chtěli
vědět. To taky není úplně pravda – jsou pacienti, i když jich není mnoho, kteří
tu zprávu nedokáží přijmout.
Měla jsem pacienta – patnáctiletého chlapce, který umíral.
Byl depresivní, nekomunikoval, a tak mě sestry požádaly, abych s Charlesem
promluvila. Sedla jsem si k němu a začala tím, že ta poslední chemoterapie
nepomohla a že už nemám žádný další lék. Charlie začal takřka hystericky plakat
a prosit: „Ne, paní doktorko, ne, musíte mi pomoct!” Viděla jsem jeho strach a
zoufalství a udělala jsem to jediné, co jsem v dané situaci udělat mohla. Řekla
jsem: „Tak dobře, zkusíme ten poslední lék dát ještě jednou, někdy je to
zapotřebí opakovat, aby to účinkovalo,” i když jsem věděla, že to není pravda.
Charlie se uklidnil, dokonce usmál a za dva dny potom klidně zemřel. Člověk v
tom prostě musí bruslit, jak umí nejlíp; to nejdůležitější je, aby neublížil.
Scházeli jsme se každý týden s přednostou psychiatrie a
předkládali mu některé z případů, se kterými jsme si nevěděli rady – nefunkční
nebo opakovaně postižené rodiny, kde člověk nevěděl, z kterého konce jim začít
pomáhat, kde léčba rakoviny u dítěte byla jen jeden z mnoha problémů. Na
otázku: „Co bys dělal,Tony?,“ byla jeho obvyklá odpověď: „I would muddle
through,“ neboli, že by se tím „propatlával“. Byla to jedna z nejmoudřejších
rad, kterou jsem dostala – člověk se musí snažit především neuškodit, netrvat v
komunikaci s pacientem na tom, co se má a co se nemá, ale citlivě vnímat, jak
pacient reaguje na podávanou informaci, rozpoznat, kdy je toho na něj moc, a
nechat to na někdy jindy nebo naopak, jak ukazuje následující případ, sondovat,
jestliže je pacient viditelně stresovaný, i když to zapírá.
Přijali jsme třináctiletého chlapce s leukémií a tehdy se mnou
stážovali dva velmi dobří studenti z nejvyššího ročníku. Protože už se mnou
předtím byli přítomni několika příjmům, navrhla jsem jim, jestli chtějí sami
zkusit chlapci sdělit diagnózu, samozřejmě v mé přítomnosti. Poté, co mu řekli,
že má leukémii, se ho zeptali, jestli ví, co je to za nemoc. Jimmy zavrtěl
záporně hlavou, ale začaly mu téct po tváři slzy. Musela jsem je přerušit, bylo
mi jasné, že o leukémii ví něco, co ho děsí. Začala jsem se ho vyptávat, jestli
znal někoho, kdo měl leukémii, v rodině nebo ve škole – Jimmy jen kroutil
hlavou. „Četl jsi něco?” – zase záporné zakroucení. „Viděl jsi nějaký film?” –
teď začaly slzy téct proudem a nakonec mi řekl, že viděl v televizi film „Něco
pro Joey”, byl to film o dospívajícím chlapci s leukémií, dobře udělaný, ale
samozřejmě jako ve všech takových filmech, chlapec nakonec zemře. Vysvětlila
jsem mu, že ten film je několik let starý, že teď už dokážeme mnohem víc, že
leukémii u dětí je možné vyléčit, to znamená úplně uzdravit. Jimmy se uklidnil
a příští léto, to už byl v remisi, s námi byl na táboře a byl to normální,
vyrovnaný kluk.
2. Způsoby komunikace
Dnes tedy není otázkou, zda informovat, ale jak to dělat
citlivě, navodit atmosféru důvěry a nechat pacientovi naději, třeba i velmi
krátkodobou nebo týkající se konkrétních symptomů. Pro žádného lékaře není
snadné sdělit pacientovi diagnózu potenciálně terminálního onemocnění. Dnes
sice lékařské fakulty v USA do svého kurikula zařazují alespoň základy
komunikace s pacientem, ale budoucí lékař je především veden k tomu, aby léčil
a uzdravoval. Sdělit pacientovi, že má rakovinu, je obtížné pro většinu
mladých, ale i pro mnoho starších a zkušených lékařů. Schopnost komunikovat
získáváme všichni jen postupně, s léty praxe.
Předpokladem dobré komunikace je lékařova schopnost
naslouchat, vyjadřovat se v pojmech srozumitelných laikovi a především ve
schopnosti vyjádřit soucítění s pacientem, nechovat se nadřazeně. Když pacient
cítí, že lékař není lhostejný k jeho bolesti, dovede od něj přijmout špatnou
zprávu bez hněvu, nebojí se ho zeptat, a tím se rozvine nutný dialog a vztah
důvěry. Důležité jsou i vnější aspekty – nikdy nesmí lékař sdělovat špatnou
zprávu tak, že sám stojí nad ležícím nebo sedícím pacientem a dívá se na něj
„shora“. Tím, že se lékař posadí, signalizuje, že má na pacienta čas a tím
usnadňuje začátek diskuse. Vzít za ruku, třeba i obejmout – to vše pomáhá
pacientovi vyrovnat se alespoň částečně s tím, co mu bylo právě sděleno.
3. Komunikace v
pediatrii
Jako pediatrický onkolog jsem jednala především s rodiči. Po
stanovení diagnózy jsem si s nimi a sestrou sedla v klidném konzultačním
pokoji. V té době jsem již rodiče poměrně dobře znala – v těch několika dnech
od příjmu jsem za nimi i několikrát denně zašla, sdělila jim všechny prozatímní
výsledky, zodpověděla jejich otázky a hlavně dělala všechno pro to, aby se
jejich dítě cítilo lépe, takže jsem ve většině případů už dokázala navodit
vztah důvěry. Začala jsem tím, že už známe diagnózu, že jejich dítě má leukémii
(nebo jiný druh rakoviny), nechala jsem je se vyplakat – důležité je umět mlčet
– a pak bylo nutné zmírnit ten první šok a dát hodně naděje. Naštěstí většina
typů rakoviny u dětí a mladistvých je vyléčitelná ve vysokém procentu – zde
jsem zdůraznila, že za vyléčení nepovažujeme přežití 5 let, ale to, že se
rakovina nikdy nevrátí. Zodpověděla jsem jejich otázky – někdy jich bylo hodně,
někdy byli rodiče v takovém šoku, že se nedokázali zeptat na nic. V tom případě
jsem za nimi zašla později týž den, a pokud jsem nemohla, požádala jsem sestru,
která byla přítomna při sdělení diagnózy, aby to udělala sama a druhý den mi
řekla, na co se ptali.
Komunikace uvnitř zdravotního týmu je nesmírně důležitá, pro
rodiče je často snazší se zeptat sestry než lékaře, sestry také tráví s
pacientem mnohem víc času. Velmi často rodiče sondují, snaží se od každého
získat odpověď a pak si ty odpovědi srovnávají, buď v naději, že se dozvědí
přece jen něco lepšího, že třeba ta diagnóza onkologického onemocnění není tak
definitivní, nebo se mohou snažit lékaře nachytat, že jim neříká pravdu. Toho
všeho si lékař musí být vědom, respektovat názor sestry a svým postojem dát
najevo, že každý člen týmu (součástí byly i sociální pracovnice a tak zvaní
„play therapists“, což jsou lidé vyškolení pomáhat dětem přizpůsobit se pomocí
hry nemocničnímu prostředí a přijmout léčbu, včetně všech injekcí) plní
důležitou roli ve společném úsilí pomáhat.
Já sama jsem ty první dny trávila s rodiči hodně času, ale
získat si jejich důvěru byla ta nejlepší investice do budoucnosti – vztah důvěry
usnadnil všechna další rozhodování, která rodiče museli dělat. Léčba se
projednávala až další den, kdy rodiče už byli schopni vnímat, a tehdy jsem jim
také řekla, že musíme promluvit s jejich dítětem, a to včetně těch malých,
protože se tak jako tak dozvědí, co jim je. Někdo kolem nich nešetrně řekne
třeba „tenhle kluk má leukémii”, a když budou s tím termínem předem seznámeni,
budou uchránění šoku, a hlavně, nebudou mít pocit, že jsme jim lhali. U malých
dětí bylo jméno nemoci všechno, co jsem jim řekla. Horší to bylo s mladistvými,
kteří už často něco o rakovině věděli. Tady bylo především nutné dát hodně
naděje, zdůraznit, že rakovina u mladých se chová jinak než u starších lidí a
většinou může být úplně vyléčena, i když ta léčba bude dost nepříjemná. Ovšem
nejvíce stresující pro mladé lidi obvykle byla informace o změnách vzhledu
následkem chemoterapie, zvláště o možné ztrátě vlasů.
4. Když se blíží konec života
Jak vyplývá z toho, co bylo řečeno, sdělit pacientovi
diagnózu, i když se jedná o potenciálně terminální onemocnění, je v USA
lékařovou povinností. Současně však lékař probere možnosti léčby, šanci na
vyléčení nebo alespoň na očekávaný kladný výsledek léčby, to znamená remisi,
prostě zachová naději. Mnohem těžší je mluvit s pacientem, u kterého už všechny
léky selhaly a blíží se smrt. Zkušenost se smrtí jako součástí života, tak jak
ji znali naši rodiče a prarodiče, kdy bylo běžné, že staří lidé umírali doma v
kruhu rodiny, mají dnes už jen někteří dříve narození. Navíc naše společnost se
svým materialismem a zaměřením na sebe sama se snaží smrt negovat. Umírající
člověk tak zůstává strašně osamělý, obklopen mlčením, kterým míní rodina i
ošetřující personál pacienta chránit, ale ve skutečnosti ho izoluje.
Fakt je, že existují pacienti, kteří skutečně nechtějí vědět
pravdu, mají velmi silně vyvinutou schopnost popírat a vlastně zůstanou ve
stupnici Elisabeth Kübler-Rossové v tom prvním stadiu odmítání, i když už smrt
je velmi blízko. Jestliže je pacient vyrovnaný, není depresivní, komunikuje s rodinou
a zdravotním personálem a je schopen rozhodování, takový člověk přijímá smrt
adekvátně a vnucená informace by jen uškodila. Podle publikované literatury i
mé vlastní zkušenosti je takových pacientů málo.
Za víc než 25 let mé praxe jsem ztratila dostatečný počet
mladých, dospívajících pacientů, se kterými jsem o otázce blížící se smrti
mluvila. Nikdy to nebylo lehké, ale jedna skutečnost byla zřejmá – ti mladí
lidé věděli, že umírají. Dodnes jsem vděčná osmnáctiletému chlapci, který mě
hned na začátku mé praxe přesvědčil, že mluvit o blížící se smrti je v
terminálním stádiu nesmírně důležité. Robert měl leukémii již po několika
relapsech, a když ho maminka přivezla do nemocnice, byl terminální. To bylo v
roce 1976, hospice na Floridě ještě neexistovaly. Sestry na oddělení mě
zavolaly, že Robertova maminka si myslí, že bych s ním měla promluvit o smrti.
Šla jsem do jeho pokoje a neměla jsem ponětí, co řeknu. Sedla jsem si k němu a
začala se vyptávat, jaké to bylo doma. Už nevstával z postele a tak jsem řekla:
„To jsi měl hodně času na přemýšlení.“ Přikývnul, tak jsem pokračovala: „Asi
jsi myslel taky na to, žemožná zemřeš.“ Robert se prudce posadil na posteli a
řekl jediné slovo: „Kdy?” Neměl jakoukoliv pochybnost o tom, že umírá. Jeho
otázku žádný lékař nemůže přesně zodpovědět, řekla jsem, že to nevím, ale jedná
se o dny, nanejvýš pár týdnů. Robert si chvíli poplakal a pak začal mluvit – se
mnou, s maminkou, se sestřičkami. Měl toho tolik, co ještě chtěl říct. Zemřel
klidně za tři dny.
Většinou to byli sami rodiče, kdo si přál, abych s jejich
dítětem o smrti promluvila, cítili, že jejich syn či dcera ví, že umírá, ale
sami tohle téma nedovedli otevřít. Přitom měli potřebu přestat předstírat, že
všechno bude v pořádku, chtěli svým dětem říct, jak moc je mají rádi, poplakat
si nimi, případně zavolat pastora nebo kněze (ti jsou často velkou oporou
rodiny od samého začátku). Díky Bohu je ve Spojených státech víra důležitou
součástí života pro většinu lidí a vědomí, že smrtí život nekončí, dělá smrt
méně nepřijatelnou. Asi nejtěžší pro mě bylo mluvit o smrti dítěte s rodinou
bez víry. A nedostatek víry je asi také příčinou toho, že u nás smrt zůstává
něčím, o čem se nemluví, co lidi děsí.
Josh
Ještě na závěr bych chtěla mluvit o jednom případu, který mě
nesmírně ovlivnil. Bylo to někdy koncem sedmdesátých let, kdy jsem přijala
tříletého kloučka s myeloidní leukémií, do kterého jsem se okamžitě zamilovala.
Bylo to nádherné dítě se smyslem pro humor, jaký se v tomto věku málokdy najde.
Bohužel asi po roce se jeho stav zhoršil a on se stal mým prvním pacientem,
kterého jsem poslala na transplantaci kostní dřeně do Seattlu. Transplantace se
zdála být úspěšná a rodina se vrátila do Kanady, odkud původně pocházela. Po
roce přišel další relaps. Rodiče se rozhodli, že žádnou další léčbu nechtějí,
protože naděje na vyléčení už nebyla. Chtěli, aby jejich chlapec strávil
poslední měsíce života doma, kde se o něj s pomocí lékařů z Toronta starali.
Pravidelně jsme si telefonovali, a když mi řekli, že Josh umírá, uvědomila jsem
si, že ho ještě potřebuji vidět.
Rozhodla jsem se do Toronta aspoň na den letět – vlastně to
nebyl ani den, protože do Toronta jsem přiletěla až po půlnoci. Když jsem
viděla Joshe, byl rozpálený, strašně neklidný, sténal, neotevřel oči a ani jsem
si nebyla jistá, že mě vnímal. Protože rodiče byli naprosto vyčerpaní,
přemluvila jsem je, aby si šli na chvíli odpočinout a zůstala jsem s Joshem
sama. Sedla jsem si k němu na postel, hladila ho a tiše mu řekla: „Joshi, už
brzo ti bude zase dobře, budeš moct zase běhat a budeš si v nebi hrát s
andělíčky.“ Josh se posadil, otevřel ty svoje krásné modré oči, kterýma se mi
přímo zavrtal do mých a i když nic neřekl, otázka byla jasná: „Mluvíš pravdu?”
Pokračovala jsem tedy, že maminka s tatínkem tam nebudou, ale on se na ně a na
své dva bratříčky bude seshora dívat a jednou tam za ním všichni přijdou. Josh
se položil a usnul – naprosto klidně, bez sténání. Tak zůstal až do doby, kdy
jsem musela na letiště, což bylo asi v poledne. Když jsem přiletěla domů,
dozvěděla jsem se, že Joshův otec volal, že v jednu hodinu Josh klidně zemřel.
Všeobecně se má za to, že malé děti nemají opravdové pojetí
smrti. Příklad Joshe ukazuje, že děti, které se musí potýkat s těžkou nemocí
nebo jiným protivenstvím, dospívají rychleji a mohou chápat věci, které jsou
jejich vrstevníkům vzdálené.
zdroj: www.cestadomu.cz
Paní Hvížďalová přijede do Liberce 25.6. 2009 na lékařskou Purkyňku
pořádanou o.s. Hospic pro Liberecký kraj od 18.30 v hotelu U Kláštera.